Personas que, acompañando digitalmente en la enfermedad

En la era Digital y con el surgimiento del paciente 2.0, las personas que conviven con enfermedades tienen cada vez más opciones de encontrar en la red diferentes comunidades o sitios que los acompañan y ayudan a sobrellevar de mejor forma el complejo trance de una enfermedad.

SerDigital > @SerDigitalCL >25.10.12

Ese es el caso de Personas que, un lugar que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y construir una sociedad que conviva mejor con la enfermedad. La ida es utilizar la tecnología para normalizar la enfermedad.

Personas que fue creada pensando en todas las personas que de uno u otro modo conviven con una enfermedad. Esto quiere decir que no sólo abarca a gente que ya está diagnosticada con alguna patología, sino que también a quienes cuidan o se hacen cargo de un enfermo o personas que están interesadas en conocer más sobre algún padecimiento.

Hasta el momento, el portal tiene activas 3 enfermedades: trastorno bipolar, diabetes y trasplantes. Con el tiempo esperan incorporar más patologías.

Personas que funciona bajo 5 ejes o maneras de hacer que los usuarios puedan convivir mejor con su enfermedad:

1. Comunidad

Conversaciones: A través de conversaciones, conocer y hablar con personas que conviven con la misma enfermedad. Los pacientes pueden elegir aquéllas con las que tengan más en común para formar círculo de interés.

Preguntas y respuestas: Los usuarios pueden plantear sus dudas para conocer otros puntos de vista. Puedes ayudar a la comunidad respondiendo las preguntas publicadas por otros. O simplemente echar un vistazo para entender mejor determinada enfermedad.

Grupos y asociaciones: Puedes unirte o crea un grupo para compartir aficiones y conocer a otras personas en lugares o circunstancias concretas. Existe además la opción de inscribirse a las Asociaciones de Pacientes para conocer todas sus actividades.

2. Centro de datos

Control diario: Puedes registrar cómo llevas tu enfermedad cada día para conocer qué y cuándo te ocurre. Así, tanto tú como tu médico podrán observar tu evolución.

Tratamientos: Anota lo que te recetan y lo que vayas a hacer para tratarte. Obtendrás un planning de tu enfermedad y un histórico con todos tus tratamientos.

La comunidad y tú: Compara tu situación con la del resto de la comunidad a través de sencillos gráficos y estadísticas.

Informes: Puedes descargar un informe personalizado de tu evolución con los datos y periodos de tiempo que desees. Para tu archivo o para llevárselo a tu médico.

3. Aplicaciones

Lleva el control estés donde estés: Es posible descargar la aplicación para controlar tu enfermedad y cómo lo llevas cada día.

4. Biblioteca

Aprende y comparte conocimiento: Aprende de la experiencia y el conocimiento de las personas que conviven desde hace tiempo con una enfermedad.

Conocer: Escribe cualquier palabra en el buscador para encontrar artículos que te interesen. Descubrirás muchos puntos de vista.

Aportar: Conviértete en autor redactando un artículo. Muchos te lo agradecerán. Antes de publicarlo, lo revisaremos para adaptarlo a las características de la plataforma.

5. Portal

Mantente al día de tu enfermedad: Sigue la actualidad de las cuestiones de salud que te afectan. Descubre nuevos puntos de vista en el tratamiento de la enfermedad, de las relaciones con las personas, del tiempo libre, de la salud en general y de otras cuestiones que afectan puedan influir o ser interesantes en tu día a día. Te encontrarás las publicaciones siempre en formatos ligeros: artículos breves, presentaciones, infografías y vídeos.

Si quieres conocer más acerca de este interesante portal, puedes unirte al fanpage de Facebook o seguirlos en twitter @personasque.

 

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Midiabetes.cl, bitácora de un e-paciente

Chile es una de las naciones con mayor índice de personas con diabetes, patología que ha tenido un crecimiento explosivo a nivel mundial. Se estima que unas 230 millones de personas en el mundo la padecen. Tanto desde el ámbito médico como de los pacientes, se han creado diversas iniciativas para dar a conocer esta enfermedad y educar al respecto. Pero www.midiabetes.cl es una experiencia única, ya que es la bitácora de una persona que tiene diabetes y a partir de allí hace un relato en torno a lo que significa vivir con esta enfermedad.

SerDigital > @SerDigitalCL >03.08.12

Este portal es una iniciativa de Marcelo González, quien tiene diabetes tipo 1 desde hace más de 20 años (en 1986 fue diagnosticado cuando tenía 18 años).  Este tipo de diabetes, también conocida como diabetes mellitus insulino dependiente, afecta principalmente a niños y jóvenes menores de 30 años. Solo 1 de cada 20 personas con esta enfermedad tiene el tipo 1.

www.midiabetes.cl nació como un blog en el cual Marcelo comentaba los pormenores que acarrea el vivir con diabetes desde un punto de vista testimonial.  Con el correr del tiempo, el espacio creció hasta convertirse en el portal actual, donde se puede encontrar información detallada de diversos aspectos de la enfermedad. Existen secciones donde te explican qué es la diabetes y cuales son los tipos en que se clasifica, entregan consejos para el tratamiento de la enfermedad, nutrición adecuada y las novedades que llegan al mercado de la diabetes en Chile, desde máquinas, pasando por insulinas hasta alimentos, entre otras secciones.

La iniciativa de www.midiabetes.cl es el mejor ejemplo de lo que puede surgir de los pacientes 2.0 en la era digital.  De hecho en su blog (al cual también se puede acceder desde el portal) Marcelo dice que se considera un “e-paciente responsable”. Sin ir más lejos, en un post señala “Los pacientes nos hemos empoderado gracias a las redes sociales en la era de la internet. Poder interactuar y compartir experiencias a través de la red es muy potente. Dialogar, acceder a información en tiempo real, interpelar a la autoridad o instituciones son algunas de sus aplicaciones. Pero pienso que su uso obliga a actuar responsablemente”

Actualmente, y gracias a esta visibilidad que ha logrado con su excelente trabajo con www.midiabetes.cl Marcelo ha sido invitado a diversas reuniones, seminarios y actividades para hablar sobre la enfermedad.

Si quieres conocer más acerca de www.midiabetes.cl puedes seguirlos a través de su cuenta en twitter (@midiabetes) o en su página de Facebook (http://www.facebook.com/midiabetes.cl)

 

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